Auf den ersten Blick scheinen Mathilda (9) und Frida (11) zwei ganz normale Mädchen zu sein, die mit ihrer Mutter und Freunden ein paar schöne Stunden im Garten verbringen. Doch der Schein trügt - leider. Die Schwestern leiden beide an der sehr seltenen Erkrankung Morbus Niemann Pick Typ C (kurz NP-C).
NP-C gehört zu den genetisch bedingten lysosomalen Speicherkrankheiten und ist nicht heilbar. Mathilda und Frida werden nach und nach ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten verlieren, bis sie schwerst mehrfachbehindert versterben. „Ich denke, sie werden vielleicht so 20 Jahre alt werden. Die Krankheit schreitet sprunghaft voran. Ein aktuelles Symptom der Krankheit ist die Kataplexie: Wenn die Mädchen lachen, verlieren ihre Muskeln plötzlich die Spannung und dann stürzen sie zu Boden. Seit einigen Monaten kamen bei Frida Krampfanfälle hinzu. Jetzt braucht sie eine dauerhafte Überwachung – auch nachts“, erklärt Kathleen, Mathildas und Fridas Mutter. „Aber wir machen das Beste daraus. Wir machen es uns schön und wir leben im Hier und Jetzt.“
Und an diesem Tag ist das Hier und Jetzt besonders schön: Kein anderer als Toni Kroos ist zu Besuch und nimmt sich ganz viel Zeit für die Familie. Der Fußballnationalspieler und zweifache Vater engagiert sich als Pate von „RTL – Wir helfen Kindern“ und mit seiner eignen Stiftung für den Ausbau des Ambulanten Kinderhospizdienstes für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche – eine Einrichtung, die auch den schweren Alltag von Mathilda, Frida und Kathleen erleichtert. Die ehrenamtliche Hospizdienst-Mitarbeiterin Gaby kommt regelmäßig in die Familie, kümmert sich um Mathilda und Frida und ist damit eine sehr große Entlastung für alle. „Gaby gehört quasi zur Familie und ist eine wichtige Stütze. Daher ist der ambulante Kinderhospizdienst so unendlich wichtig. Anders als im Hospiz geht hier die Hilfe für die betroffenen Familien in ihrem eigenen Zuhause weiter. Ohne Gaby wäre es für Kathleen noch schwerer“, so Toni Kroos.
Als Erinnerung an diesen ganz besonderen Tag wird gemeinsam ein Familienbaum voller Polaroidfotos gebastelt. Es wird geknipst, geklebt und auch ganz viel gelacht. „Für mich ist es unvergesslich zu sehen, wie lebensfroh Mathilda und Frida trotz ihrer schlimmen Erkrankung sind. Von dieser positiven Haltung können sich viele gesunde Kinder, aber auch viele Erwachsene eine dicke Scheibe abschneiden. Das sind zwei ganz tolle Mädchen“, so Toni Kroos.
Beim RTL-Spendenmarathon am 23./24. November 2017 wird der Besuch von Toni Kroos bei den Schwestern zu sehen sein und die Zuschauer werden aufgerufen zu spenden. Mit den Geldern möchte die Toni Kroos Stiftung die laufenden Kosten des Ambulanten Kindehospizdienstes in verschiedenen deutschen Großstädten und die Durchführung von Workshops und Seminaren des Deutschen Kinderhospizvereins mit den betroffenen Familien sichern.
„Spenden sie, damit wir vielen betroffenen Familien, die durch die Krankheit von vielem ausgeschlossen sind, den schweren Alltag ein stückweit erleichtern können. Hier wird jede Hilfe dringend benötigt. Wir dürfen schwer erkrankte Kinder und ihre Familien nicht alleine lassen! Bitte helfen Sie“, appelliert Toni Kroos.
Hintergrund
In Deutschland leben über 50.000 Kinder mit einer Erkrankung, die frühzeitig zum Tod führt. Jedes Kind geht seinen eigenen, ganz individuellen Lebensweg. Für die Familie ist es oftmals eine finanzielle und psychische Belastung. Die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung stellt Familien vor eine extreme Herausforderung. Träume und Lebensplanungen sind plötzlich über den Haufen geworfen, Orientierungslosigkeit, Angst, das Gefühl der Fremdbestimmtheit und Ohnmacht machen sich breit. Medizinische und pflegerische Themen dominieren plötzlich den gesamten Familienalltag. Experten, Ärzte, Psychologen greifen in das Leben ein. Gleichzeitig wird das gewohnte soziale Umfeld unsicher und wendet sich teilweise ab. Eine soziale Vereinsamung droht.
Die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste begleiten die Kinder ab der Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien, im Leben und Sterben und über den Tod der Kinder hinaus. Die ambulante Begleitung durch hauptamtliche Koordinationsfachkräfte und ehrenamtliche Begleiter fördert die Lebensqualität der Kinder und entlastet die Familien. Die Familien- und Hospizbegleiter orientieren sich an den Fähigkeiten, Bedürfnissen und Interessen der erkrankten Kinder, Jugendlichen, der Geschwister und der Eltern. Sie begleiten das Leben der Kinder, deren Sterben und die Familie nach dem Tod des Kindes weiter.
Ziel dieses Projektes ist es, neben der Unterstützung des ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes, den Familien ehrenamtliche Mitarbeiter/innen zur Seite zu stellen. Sie werden in einem umfangreichen Kurs über ca. 100 Stunden geschult und nehmen regelmäßig an Treffen im Dienst wie z.B. Praxisbegleitungen , Supervisionen und Fortbildungen teil. Ehrenamtliche begleiten in den Familien im häuslichen Umfeld die Kinder, aber auch deren Geschwister und die Eltern. In der Regel geschieht dies für einige Stunden in der Woche. Sie unternehmen gemeinsame Aktivitäten wie z.B. Vorlesen, Spielen, Spaziergänge, Ausflüge, Kinobesuch. Oft sind sie einfach „nur da“, an der Seite der Kinder und sind Ansprechpartner für alle Themen rund um die Krankheit, das Sterben und den Tod. Das Angebot ist für die Familien kostenfrei aber muss natürlich finanziert werden. Fahrtkosten für den ehrenamtlichen Begleiter und Finanzierung der entgeltlichen Freizeitangebote, die unschätzbare Ablenkung bieten. Über die ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste werden aktuell ca. 200 Kinder von 325 ehrenamtlichen Mitarbeiter/innen ambulant begleitet (AKHD Köln, Düsseldorf, Berlin und Brandenburg). Dabei entstehen Kosten, die nur zum Teil von den Krankenkassen gefördert werden.
Darüber hinaus geht es um die Finanzierung von Seminaren und Workshops für Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankten oder verstorben sind.
Seit Anfang der 1990er Jahre treffen sich diese Familien in ganz Deutschland unter dem Dach des Deutschen Kinderhospizvereins. In diesen Seminaren begegnen sich die betroffenen Eltern und deren Kinder, setzen sich mit den oftmals schwierigen Lebensthemen auseinander und verbringen gemeinsam Zeit. So ist z.B. das sehr beliebte mehrtägige Silvesterseminar für rund 100 Teilnehmer/innen regelmäßig eine Möglichkeit auf das zu schauen, was war, was ist und was kommen wird.
Toni Kroos Stiftung
Die im Juni 2015 gegründete Toni Kroos Stiftung hilft schwerkranken Kindern und Jugendlichen. Für Toni Kroos, selbst Vater, ist es eine Herzensangelegenheit, den Betroffenen und ihren Familien ein wenig Lebensfreude zu schenken. Dabei konzentriert sich die Stiftung auf die Kinder- und Jugendhospize Regenbogenland in Düsseldorf, den Sonnenhof in Berlin und das Kinderkrankenhaus Amsterdamer Straße in Köln. Hier werden Kindern Wünsche erfüllt, um das Lachen zurück zu bringen aber auch bei der Anschaffung von Hilfsmitteln, die die Krankenkasse nicht zahlt, geholfen. In den ersten beiden Jahren ihres Bestehens konnte die Toni Kroos Stiftung über 50 Kindern helfen und die Einrichtungen bei wichtigen Neuanschaffungen und Modernisierungen unterstützen. In Zusammenarbeit mit den betreuen Häusern veranstaltet die Stiftung kleine Familienfeste. Der persönliche Kontakt zu den Familien ist der Toni Kroos Stiftung besonders wichtig. Das Schönste für die Stiftung ist das Echo: ein kleiner Dank, ein Funkeln in den Kinderaugen, eine Rückmeldung über eine hilfreiche Therapie, das treibt alle an. Die Toni Kroos Stiftung setzt die Spenden zu 100 Prozent für die Familien ein. Alle Personal, Verwaltungs- und sonstige Kosten trägt Toni Kroos.
„RTL – Wir helfen Kindern“: Mehr als 151 Millionen Euro seit 1996 Seit 1996 engagiert sich RTL für Not leidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt. In zahlreichen Aktionen wird das ganze Jahr gesammelt. Sämtliche Kosten für Personal, Produktion und Verwaltung, die rund um die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ entstehen, trägt im Wesentlichen die Mediengruppe RTL Deutschland. Auch die erwirtschafteten Zinsen, dienen zur Deckung der bei der Stiftung anfallenden Verwaltungskosten. So kann die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ garantieren, dass jeder Cent der Spendengelder ohne Abzug bei den Kinderhilfsprojekten ankommt. Dafür stehen „RTL – Wir helfen Kindern“ und der RTL-Spendenmarathon seit 1996. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) geprüft und erhält Jahr für Jahr das begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten so mehr als 151 Millionen Euro gesammelt werden. „RTL – Wir helfen Kindern“ förderte damit hunderte Kinderhilfsprojekte. Zehntausenden Kindern in Deutschland und aller Welt konnte so nachhaltig geholfen werden.
Spendenkonto:
Empfänger: Stiftung RTL
Konto: DE55 370 605 905 605 605 605
Bank: Sparda-Bank West
BIC: GENODED1SPK
Oder online unter www.rtlwirhelfenkindern.de
Mehr Infos unter:
www.rtlwirhelfenkindern.de