Oft geht es um Leben und Tod bei den kleinen Patienten: plötzliches Organversagen oder angeborene Organschäden werden bei Kleinkindern und Kindern oftmals viel zu spät erkannt. So auch bei Moses, der im Alter von zwei Jahren mit der Diagnose Magen-Darm-Infekt ins Krankenhaus kam.
„Moses Nieren haben beide versagt. Wenige Stunden später, und es wäre zu spät gewesen“, berichten seine Eltern Katharina und Daniel „RTL – Wir helfen Kindern“-Patin Jasmin Wagner. Die Sängerin und Moderatorin ist zu Besuch auf dem „Ederhof“ in Osttirol in Österreich, Europas einziger Rehabilitationseinrichtung für Kinder und Jugendliche vor und nach Transplantationen. Dort werden betroffene Familien umfassend begleitet und betreut. Nicht nur für die erkrankten Kinder, auch für die Geschwisterkinder und Eltern ist der Alltag durch die Erkrankung sehr hart. Durch häufige Krankenhausaufenthalte findet ein gemeinsames Familienleben kaum noch statt. Während ein Elternteil am Krankenbett weilt, kümmert sich das andere um die Geschwisterkinder. Hinzu kommt die ständige Angst, ob rechtzeitig ein Spenderorgan gefunden wird.
„Der ‚Ederhof‘ ist für die betroffenen Familien wie eine Insel, denn es wird sich hier um alles gekümmert. Hier können sie aufatmen, sich wieder als Familie fühlen und Kraft für die kommende Zeit tanken“, erklärt Jasmin Wagner nach zwei Tagen auf dem „Ederhof“. Ganz viel Zeit hat sie sich für Moses, seine Familie und andere Betroffene genommen. Vor allem zu Moses, der heute acht Jahre ist, hat die 38-jährige Schauspielerin einen ganz besonderen Draht. Ohne Scheu und voller Energie berichtet er Jasmin Wagner von seinen beiden neuen Nieren, mit denen er seit knapp drei Jahren lebt.
Dass es ihm heute so gut geht, ist ein Wunder, denn der erste Transplantationsversuch ging schief. Sein Körper hat die neue Niere sofort abgestoßen. „Moses ist ein so großartiger Junge. Er ist sich seiner eingeschränkten Lebenssituation total bewusst, hat dabei aber null Selbstmitleid, wie wir Erwachsene das so oft haben. Er ist ein großes Beispiel für mich, was Lebensfreude heißt. Ich bin einfach wahnsinnig froh, diese Erfolgsgeschichte zu hören. Moses ist großer Fußballfan und hat seine neuen Nieren daher Müller und Robben getauft“, so Jasmin Wagner sichtlich ergriffen. „Ich habe gedacht, dass ich auf dem ‚Ederhof‘ ganz viele kranke Kinder treffen werde. Aber ich sehe hier vor allem glückliche Kinder und Eltern, die ganz viel Zeit miteinander verbringen. Doch das ist nur die eine Seite, hinter der die allgegenwärtige Krankheit und auch das ständige Ringen mit dem Tod, lauern. Alle hier kämpfen mit dieser krassen Wahrheit und der Hoffnung auf ein neues Organ. Aber auch nach einer Transplantation ist es noch lange nicht vorbei: Umfassende Nachsorge und Betreuung ist unendlich wichtig. Daher ist es ein Skandal, dass der ‚Ederhof‘ die einzige Einrichtung dieser Art in Europa ist!“
Aktuell kann der „Ederhof“ 35 Plätze anbieten. Damit kann jedoch nur ein Fünftel aller bedürftigen Kinder versorgt werden. „Hier muss etwas getan werden. Zu sehen, was die Eltern leisten, wie tapfer die Kinder und Geschwisterkinder sind, dann diese Liebe und den Zusammenhalt unter den Betroffenen zu spüren – das ist für mich ein sehr, sehr emotionales Erlebnis. Ich habe hier heute wahnsinnig viel geschenkt bekommen. Nun weiß ich, wie wichtig und wertvoll die Arbeit des ‚Ederhofs‘ ist.“
Jasmin Wagner wird beim RTL-Spendenmarathon am 22./23. November 2018 die Zuschauer aufrufen, für den Ausbau des „Ederhofs“ zu spenden. Jasmin Wagner: „Wir dürfen die Familien mit Kindern, die mit einem neuen Organ leben, nicht vergessen. Ich möchte, dass der ‚Ederhof‘ wächst, dass hier noch mehr Familien geholfen werden kann. Bitte spenden Sie!“
Hintergrund
Jedes Jahr werden hunderte von Familien mit einer schlimmen Diagnose konfrontiert, die das ganze Leben verändert: Ein Organ ihres Kindes – eine Niere, eine Leber, ein Herz oder eine Lunge – drohen zu versagen und nur eine Transplantation kann sein Leben noch retten. Die dazu notwendigen Operationen selbst werden immer risikoärmer – doch das lange und quälende Warten auf ein Spenderorgan und die Angst vor dem Tod bleiben eine große Belastung für die Patienten und für alle Familienangehörigen. Anders als Erwachsene leiden organkranke Kinder unter schweren Entwicklungsverzögerungen und sind nicht nur belastet durch die medizinischen Eingriffe, sondern auch durch die Isolation in der Klinik. Eine intensive körperliche Förderung ist nach einem Krankenhausaufenthalt ebenso wichtig wie eine sorgsame psychische Unterstützung, damit sie ihr Schicksal und ihre Gedanken an ein mögliches Lebensende verarbeiten können.
Kinder, die vor einer Organtransplantation stehen oder diese bereits hinter sich haben, kämpfen um Leben und Tod. Jedes Jahr erhalten rund 300 Kinder und Jugendliche in Deutschland und Österreich ein fremdes Organ. Mit einem fremden Organ zu leben bedeutet für diese schwerkranken Patienten die einzige Chance zu überleben. Auch nach der Transplantation brauchen sie eine lebenslange medizinische Begleitung. Ihr Überleben hängt von der täglichen Einnahme wichtiger Medikamente ab. Damit eröffnet sich ihnen die Chance zu einem normalen Leben.
Die erste erfolgreiche Nierentransplantation bei einem Kind erfolgte 1983. Bereits zehn Jahre später war dieses Therapieverfahren für so viele Kinder und Jugendliche zu einer neuen Heilungschance geworden, dass nicht nur die akute medizinische Behandlung, sondern vor allem die langfristige Genesung und Integration in die Gesellschaft zu wichtigen Aufgaben wurde. Die üblichen Gesundheitseinrichtungen trauten es sich damals allerdings nicht zu, diese besonders fragilen jungen Patienten zu begleiten. Es gab keine Konzepte für Pflege oder Einrichtungen, an die man sich wenden konnte.
Der Transplantationsmediziner Professor Rudolf Pichlmayr und seine Ehefrau Professor Ina Pichlmayr wollten das ändern: 1992 eröffneten sie in Stronach in Osttirol den „Ederhof“, die weltweit erste Rehabilitationseinrichtung für Kinder und Jugendliche, deren Leben durch eine Organtransplantation gerettet werden konnte bzw. gerettet werden soll. Hier steht das kranke Kind mit seiner Familie im Mittelpunkt einer speziell konzipierten Therapie, die eine medizinisch-therapeutisch exzellente Versorgung mit menschlicher Fürsorge verbindet. Ärzte, Krankenschwestern, Pädagogen, Sport- und Physiotherapeuten arbeiten Hand in Hand und sorgen gemeinsam für die bestmögliche körperliche und seelische Stabilisierung des Kindes und seiner Familienangehören.
Nach ihrer schweren Erkrankung müssen die Kinder und Jugendlichen ihren Weg zurück ins Leben oft mühsam erkämpfen. Auf dem Ederhof lernen die jungen Menschen, wieder in ihre eigene Kraft zu vertrauen und ihre bisherigen Grenzen zu erweitern. Neben der professionellen medizinischen und therapeutischen Begleitung und Schulung gewinnen die Kinder beim Wandern, im Klettergarten oder beim Skifahren – gemeinsam mit Geschwistern und Gleichaltrigen neues Selbstvertrauen und frischen Lebensmut. Die Eltern haben Zeit, sich untereinander auszutauschen, zur Ruhe zu kommen und neue Kraft zu schöpfen. Zudem werden sie auch medizinisch geschult, um mehr Sicherheit im Umgang mit den Folgen der Transplantaiton ihres Kindes zu bekommen. Mit den Spenden soll die dringend notwendige Erweiterung des Ederhofs, der zur Zeit 35 Plätze anbietet, realisiert werden, damit mehr Kinder und ihre Familien in einer sehr belastenden Zeit umfassende Hilfe bekommen.
Rudolf Pichlmayr-Stiftung
Die Rudolf Pichlmayr-Stiftung unterstützt Kinder und Jugendliche vor und nach einer Organtransplantation sowie deren Familien.
Stiftungsgründer sind der Transplantationsmediziner Professor Rudolf Pichlmayr und seine Ehefrau, die Ärztin Professor Ina Pichlmayr. Rudolf Pichlmayr führte in den 1970er Jahren als einer der ersten in Europa erfolgreich Organtransplantationen durch. 1983 erfolgte die erste erfolgreiche Nierentransplantation bei einem Kind. Schon damals erkannte der Arzt, dass die jungen Patienten durch das Wunder der Organübertragung allein nicht in ein normales Leben finden. Die üblichen Gesundheitseinrichtungen trauten es sich nicht zu, die besonders fragilen jungen Patienten zu begleiten. Es gab keine Konzepte oder Einrichtungen, an die sich die betroffenen Familien wenden konnten. Das wollten Rudolf und Ina Pichlmayr ändern: Sie gründeten die Rudolf Pichlmayr-Stiftung und eröffneten vor mehr als 25 Jahren den „Ederhof“ in Stronach in Osttirol.
Die Rudolf Pichlmayr-Stiftung ist Trägerin dieser europaweit einzigartigen Reha-Einrichtung und finanziert u. a. bauliche Projekte, medizinisch-technische Ausstattung und medizinisches und pädagogisches Personal.
Der Ederhof erfüllt höchste medizinische Qualitätsansprüche. Eingebettet in die beruhigende Bergwelt der Osttiroler Dolomiten arbeiten Ärzte, Krankenschwestern, Pädagogen und Therapeuten Hand in Hand, um die Kinder und ihre Familien körperlich und seelisch zu stabilisieren und für ihre Zukunft zu stärken. Der Ederhof ist von den privaten und gesetzlichen Kostenträgern anerkannt und mehrfach zertifiziert. Die Leistungen der Kostenträger können die tatsächlichen Kosten allerdings nicht decken. Als staatlich nicht geförderte Stiftung ist die Rudolf Pichlmayr-Stiftung daher auf Spenden angewiesen.
Die Rudolf Pichlmayr-Stiftung hat ihren Sitz in Hannover. Im Jahr 2001, vier Jahre nach dem plötzlichen Tod Rudolf Pichlmayrs, legte Ina Pichlmayr den Vorsitz des Stiftungsvorstands sowie die medizinische Leitung des Ederhofs in die Hände von Professor Eckhard Nagel, einem ehemaligen Schüler und langjährigen Begleiter Rudolf Pichlmayrs. Eckhard Nagel führt den Ederhof und die Stiftung seither in seinem Sinne weiter.
Der 23. RTL-Spendenmarathon am 22./23. November 2018
Mittlerweile ein Stück Fernsehgeschichte: zum 23. Mal startet Wolfram Kons am 22. November 2018 live um 18.00 Uhr den RTL-Spendenmarathon. Die längste Charity-Sendung im deutschen Fernsehen ist der jährliche Höhepunkt und die wichtigste Spendenaktion von „RTL – Wir helfen Kindern“. Für einen Tag stellt RTL sein Programm um, damit über 24 Stunden für Not leidende Kinder gesammelt werden kann. Einmal pro Stunde wird live aus dem Spendenstudio gesendet: Von dort ruft Wolfram Kons die Zuschauer auf zu helfen, begrüßt Prominente an den Spendentelefonen im Vodafone-Callcenter und befragt die Paten zu ihren bewegenden Besuchen bei den Hilfsprojekten. Sämtliche Kosten für Personal, Reisen und Produktion, die rund um den RTL–Spendenmarathon entstehen, trägt RTL. So wird jede Spende ohne einen Cent Abzug an die ausgewählten Kinderhilfsprojekte weitergeleitet. Hunderte Kinderhilfsprojekte wurden dadurch bereits gefördert. Zehntausenden Kindern in Deutschland und aller Welt konnte so nachhaltig geholfen werden. Die „Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V.“ trägt das Spendensiegel des DZI.
Spendenkonto:
Empfänger: Stiftung RTL Konto: DE55 370 605 905 605 605 605 Bank: Sparda-Bank West BIC: GENODED1SPK
Oder online unter www.rtlwirhelfenkindern.de
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