Das schwere Schicksal von Evelina, genannt Evi, rührt „RTL – Wir helfen Kindern“-Patin Victoria Swarovski zu Tränen. Die 13-Jährige ist ein sogenanntes Schmetterlingskind und leidet seit ihrer Geburt an der genetisch bedingten Hautkrankheit Epidermolysis Bullosa (EB).
Ihr Zwillingsschwester Angelina ist kerngesund. Jeder Verbandswechsel dauert drei bis vier Stunden, unzählige Blasen an dem zierlichen Mädchenkörper müssen aufgestochen werden, bevor mit Salben und Binden vorsichtig die betroffenen Stellen versorgt werden können. Mund und Speiseröhre sind auch betroffen, so dass Evi nur weiche Kost essen kann und zusätzlich über eine Magensonde ernährt wird. Ihre Finger und Zehen sind bereits verformt. In Deutschland leben mehr als 2.500 betroffene Kinder, schätzungsweise 1.000 von ihnen sind schwer betroffen. Epidermolysis Bullosa ist unheilbar.
Einen Tag verbringt Victoria Swarovksi an der Seite von Evi. „Ich bin erschüttert. Evis Schicksal geht mir wirklich nahe. Ich habe nicht gewusst, dass es diese schreckliche Krankheit gibt. Ihre Haut ist so verletzlich, wie ein Schmetterlingsflügel, jeder Druck, jeder Stoß löst eine Blase aus“, so Victoria Swarovski, nachdem sie Evi und ihr Schicksal kennengelernt hat. Nach der Schule geht es gemeinsam mit Evis Vater Georgi (70) im Familienwohnmobil nach Hause. Dort muss dringend der Verband an Evis Beinen gewechselt werden. An beiden Knien ist schon Eiter durch den Verband gedrungen. Victoria Swarovski hilft mit. Doch beim Anblick der offenen Wunden fließen erste Tränen. „Entschuldige Evi, dass ich weine. Ich denke gerade daran, welche Schmerzen du jeden Tag erleidest. Du bist so tapfer und stark. Du bist die Stärkere von uns beiden: Ich weine hier herum und du nicht. Manchmal bin ich eine echte Heulsuse. Es ist so schlimm, dass man diese Krankheit nicht heilen und nur so wenig tun kann!“, so die 26-jährige Moderatorin ergriffen.
Daran soll sich jetzt etwas ändern. Beim RTL-Spendenmarathon am 21./22. November 2019 wird Victoria Swarovski live im Studio zu spenden aufrufen: „Ich habe den ganzen Tag mit Evelina verbracht und ich muss wirklich sagen, sie ist ein super starkes Mädchen. Die Schmetterlingskinder brauchen jede Unterstützung. Bitte greifen sie beim RTL-Spendenmarathon zum Hörer und unterstützen uns mit einer Spende, jeder Euro zählt!“ Auch Evelina und Angelina werden live bei der längsten Charity-Sendung im deutschen Fernsehen dabei sein.
Mit den Spenden, die durch den Einsatz von Victoria Swarovski zusammenkommen, sollen im Kinderkrankenhaus „Auf der Bult“ Hannover und im Kinderpalliativzentrum in Datteln Verbandszimmer eingerichtet und medizinische Ausstattung angeschafft werden. Außerdem soll ein Fahrzeug für eine mobile Krankenschwester angeschafft werden, die betroffene Familien begleitet und im häuslichen Bereich professionell unterstützt.
„Nach diesem Tag bei Evelina, Angelina und Georgi habe ich nur noch eines zu sagen: Schmetterlingskinder wie Evi brauchen eine optimale Versorgung. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie es für mich wäre, wenn meine kleine Schwester so krank wäre. Wir sind ganz eng miteinander und machen alles zusammen. Ich glaube, wenn sie so krank wäre, würde ich es ihr unbedingt abnehmen wollen. Es ist nicht einfach zuzuschauen, dass ein geliebter Mensch so viele Schmerzen hat“, resümiert Victoria Swarovski.
Hintergrund
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte Krankheit, deren Merkmal eine Blasenbildung der Hautschichten ist. Die Blasen entstehen durch Druck oder Reibung oder werden auch durch Stresssituationen ausgelöst. Betroffene werden als „Schmetterlingskinder“ bezeichnet, weil ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings ist. Die ständige Neubildung von Blasen und damit einhergehende, offenen Wunden können bei den Betroffenen zu Verwachsungen der Finger und Zehen und auch zu deren Verlust führen. Der Mund, die Augen, die Speiseröhre, der Magen-, Darm- und Urogenitaltrakt, die Atemwege oder die Lunge können ebenfalls betroffen sein. Kauen und Schlucken verursacht starke Schmerzen und sind mitunter nicht möglich. Oft reicht schon ein einfacher Händedruck, um Blasen entstehen zu lassen.
In Deutschland leben mehr als 4.700 Betroffene, schätzungsweise 2.000 von ihnen sind schwer betroffen. Die Krankheit ist bis heute unheilbar und stellt für die Betroffenen eine ernsthafte medizinische, psychische und soziale Herausforderung dar und bedeutet eine lebenslange Belastung für die betroffenen Kinder und Familien. Große Probleme entstehen bei sonst alltäglichen Dingen: z.B. beim Gehen und Greifen, beim Essen und bei der Körperpflege. Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme und bei der Hygiene begleiten die Säuglings- und Kleinkinderzeit. Jugendliche und junge Erwachsene stehen bei den Fragen nach dem beruflichen Werdegang und bei der Suche nach einem Partner vor teilweise unlösbaren Problemen. Hinzu kommen die üblicherweise Behinderten entgegengebrachten Vorurteile sowie die Angst vor Ansteckung. Rein visuell werden die „ästhetischen Maßstäbe“ der Gesellschaft nicht erreicht.
Obwohl die Ursachen der EB weitgehend bekannt sind, bestehen kaum Möglichkeiten für ursachenbezogene/ -behebende Therapien. Diese beschränken sich auf die Behandlung der auftretenden Symptome sowie die Versorgung der verwundeten Hautpartien. Ein hoher Pflegeaufwand mit häufigem Verbandswechsel, Entleerung der Blasen mit sterilen Kanülen und Behandlung offener Wunden ist für die Betroffenen alltäglich. Ein Verbandswechsel ist je nach Schweregrad sehr aufwendig und kann mehrere Stunden dauern – oftmals brauchen die Kinder und Jugendlichen täglich beziehungsweise alle zwei Tage einen neuen Verband. Darum ist es wichtig, wie geplant einen Raum mit einer angenehmen Atmosphäre und entsprechender Einrichtung zu schaffen.
„RTL – Wir helfen Kindern“: Mehr als 171 Millionen Euro seit 1996
Seit 1996 engagiert sich RTL für Not leidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt. In zahlreichen Aktionen wird das ganze Jahr gesammelt. Sämtliche Kosten für Personal, Produktion und Verwaltung, die rund um die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ entstehen, trägt im Wesentlichen die Mediengruppe RTL Deutschland. Auch die erwirtschafteten Zinsen, dienen zur Deckung der bei der Stiftung anfallenden Verwaltungskosten. So kann die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ garantieren, dass jeder Cent der Spendengelder ohne Abzug bei den Kinderhilfsprojekten ankommt. Dafür stehen „RTL – Wir helfen Kindern“ und der RTL-Spendenmarathon seit 1996. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) geprüft und erhält Jahr für Jahr das begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten so mehr als 171 Millionen Euro gesammelt werden. „RTL – Wir helfen Kindern“ förderte damit hunderte Kinderhilfsprojekte. Zehntausenden Kindern in Deutschland und aller Welt konnte so nachhaltig geholfen werden.
Spendenkonto:
Empfänger: Stiftung RTL
Konto: DE55 370 605 905 605 605 605
Bank: Sparda-Bank West
BIC: GENODED1SPK
Oder online unter www.rtlwirhelfenkindern.de
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
1985 gegründet von einer betroffenen Ärztin, einigen Epidermolysis Bullosa (EB)-Patienten und Eltern von Kindern mit EB. Die IEB e.V. DEBRA Deutschland arbeitet bundesweit und berät EB-Betroffene und ihre Angehörigen in allen medizinischen und rechtlichen Fragen gemeinnützig und neutral.
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V.
Susanne Köhl und Bettina Höflein
Schulstr. 23
35216 Biedenkopf
Tel.: 06461 9260887
ieb@ieb-debra.de
www.ieb-debra.de