Tobi ist seit seiner Geburt mehrfach schwerstbehindert. Der 15-Jährige sitzt im Rollstuhl, muss rund um die Uhr betreut werden und kann nur ein paar Worte sprechen. Als Projektpate von „RTL – Wir helfen Kindern“ besucht „Unter uns“-Star Jens Hajek Tobi und seine Familie. Als Schirmherr des Vereins „Philip Julius“ weiß der Schauspieler was es bedeutet sich um ein Kind mit Behinderung 24 Stunden am Tag zu kümmern. Philip Julius war sein schwerst mehrfachbehindertes Patenkind und ist im Alter von 17 Jahren verstorben. „Ich war bei der Betreuung von Philip oft überfordert und wusste nicht, wie ich mit ihm als schwer behindertes Kind richtig umgehen sollte“, erinnert sich Jens Hajek. Hilfe und Unterstützung ist daher von großer Bedeutung. So haben Philips Eltern nach seinem Tod beschlossen, Familien, die ein Kind mit einer schweren Behinderung haben, zu unterstützen und den Verein „Philip Julius“ gegründet.
„Es ist für die Eltern, aber auch für die Geschwisterkinder unendlich wichtig Entlastung für ihren von dem behinderten Kind geprägten Alltag zu bekommen“, erklärt Jens Hajek, der sich gemeinsam mit weiteren Darstellern der erfolgreichen RTL-Serie „Unter uns“ und Kristina Vogel, der erfolgreichsten Bahnradsportlerin der Welt und selbst Rollstuhlfahrerin, für Kinder mit Behinderung einsetzt. Kristina Vogel: „Mit meinem Kinderbuch ‚Hier kommt Mila!‘ war es mir wichtig, Bewusstsein, direkt bei jungen Kindern und ihren Eltern, für Menschen mit Behinderung und für Barrierefreiheit zu schaffen. Ich freue mich umso mehr, dieses Jahr den RTL-Spendenmarathon aktiv als Botschafterin vertreten zu können, der sich seit fast drei Jahrzehnten für Kinder in Not stark macht.“
Beim RTL-Spendenmarathon am 21. und 22. November werden die Zuschauerinnen und Zuschauer aufgerufen für das Projekt „Atempause“ zu spenden. Mit den Spenden soll die siebentägige Ferienfreizeit „Atempause“ für 10 schwerstbehinderte Kinder und ihre Familien auf dem Irmengard-Hof in Gstadt am Chiemsee finanziert werden. Jens Hajek: „Schenken Sie Familien mit Kindern mit Behinderung unbeschwerte Stunden! Bitte spenden Sie!“
Hintergrund
Familienleben ist bunt abwechslungsreich und nicht immer einfach - besonders wenn ein Kind mehrfach schwerstbehindert ist. In Deutschland leben rund 70.000 Familien in dieser Situation und müssen täglich mit den außergewöhnlichen Anforderungen umgehen, die das Leben stellt.
Für diese Familien ist der gewöhnliche Alltag weit entfernt von dem, was andere als normal betrachten mögen. Familien von schwerstmehrfach behinderten Kindern leben im permanenten Ausnahmezustand. Ihre Tagesstruktur wird nicht selten von pflegerischen Maßnahmen, medizinischen Bedürfnissen und therapeutischen Erfordernissen ihres Kindes bestimmt. Jede Aktivität muss minutiös geplant und vorbereitet werden und das erfordert ein hohes Maß an Organisation und Flexibilität. Die Eltern stehen unter einer immensen emotionalen und physischen Belastung, die ohne ausreichende Unterstützung zu einer Vernachlässigung der eigenen Gesundheit und zu sozialer Isolation führen kann. Die gesunden Geschwisterkinder erleben gleichzeitig eine stark veränderte familiäre Situation, in der sie oft früher reifen müssen. Diese Dynamik führt nicht selten dazu, dass Geschwisterkinder sich zurückgesetzt oder übersehen fühlen. Obwohl sie Verständnis für die Bedürfnisse ihres schwerstbehinderten Geschwisterkindes haben, sind sie doch oft selbst noch Kinder oder Jugendliche, die Unterstützung und Aufmerksamkeit benötigen.
Die ständige Achtsamkeit und Fürsorge für das behinderte Kind, das Fehlen von spontanen Freizeitaktivitäten und die oft begrenzten Möglichkeiten für Familienurlaube verstärken das Gefühl des Ausnahmezustands. Urlaub mit einem schwerstmehrfach behinderten Kind, stellt viele Familien vor eine große Herausforderung. Während im häuslichen Umfeld meist eine Routine etabliert ist, die den Alltag erleichtert und auch externe Unterstützungen wie Pflegedienste oder spezialisierte Betreuung genutzt werden können, entfällt im Urlaub oft dieser gewohnte und notwendige Rückhalt. Die Pflege eines schwer mehrfach behinderten Kindes ist eine rund um die Uhr anfallende Aufgabe, die eine hohe körperliche und emotionale Belastung darstellt. Zuhause sind Hilfsmittel und die Umgebung auf die Bedürfnisse des Kindes angepasst - von speziell gefertigten Pflegebetten über angepasste Sanitäreinrichtungen. Im Urlaub müssen diese Hilfsmittel häufig mitgenommen oder vor Ort improvisiert werden. In der Regel fehlen in normalen Unterkünften die grundlegenden Voraussetzungen für eine angemessene Pflege. Ein wesentlicher Aspekt ist auch die Zugänglichkeit von Urlaubsorten und -aktivitäten. Viele Freizeiteinrichtungen, Sehenswürdigkeiten und Transportmittel sind nicht ausreichend barrierefrei, was die Auswahl an möglichen Urlaubszielen stark begrenzt oder sind mit enormere Planung und Organisation verbunden. Urlaub mit einem schwerstmehrfach behinderten Kind stellt somit für viele Familien eine unüberwindbare Hürde dar. Weder den Geschwisterkindern, den behinderten Kindern noch den Eltern wird ein Urlaub in diesem Kontext gerecht. Aus diesen Gründen fahren viele Familien nicht gemeinsam in den Urlaub. Bestenfalls findet das behinderte Kind einen Kurzzeitpflegeplatz während der Rest der Familie Urlaub macht. Da jedoch auch der Zugang zu diesen Entlastungsangeboten begrenzt ist können viele Familien Urlaube nur getrennt verbringen. Was bleibt ist ein Gefühl der Zerrissenheit! Doch gerade Urlaub - eine Gelegenheit zum Durchatmen, Abschalten und Krafttanken - sollte gemeinsam möglich sein. Gerade für diese Familien ist Urlaub eine Chance, aus dem strengen Korsett eines durchstrukturierten Pflege- und Betreuungsalltags auszubrechen. Urlaub sollte den Rahmen bieten, in dem die Familien für einen Moment die Last der permanenten Verantwortung ablegen - dabei geht es nicht nur um die Erholung für sich selbst, sondern um das Erschaffen von positiven und gemeinsamen Familienerlebnissen und Momenten der Unbeschwertheit und des Glücks.
„Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ und der RTL-Spendenmarathon
Seit 1996 engagiert sich RTL für Not leidende Kinder in Deutschland und der ganzen Welt Sämtliche Kosten für Personal, Produktion und Verwaltung, die rund um die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ und den dazugehörenden RTL-Spendenmarathon entstehen, trägt RTL Deutschland. So fließt jeder Cent der gesammelten Gelder ohne Abzug in ausgewählte Kinderhilfsprojekte. Dafür stehen die Stiftung RTL und der RTL-Spendenmarathon, die längste Charity-Sendung im deutschen TV. Jedes Jahr wird die Stiftung durch das Deutsche Zentralinstitut für Soziale Fragen (DZI) geprüft und trägt seit 2002 das begehrte DZI-Spendensiegel. In den vergangenen Jahren konnten mehr als 287 Millionen Euro gesammelt werden. Die „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e.V.“ förderte damit hunderte Kinderhilfsprojekte. Hunderttausenden Not leidenden Kindern in Deutschland und aller Welt wurde so nachhaltig geholfen. Mehr Infos unter: www.rtlwirhelfenkindern.de
Philip Julius e.V. – Für Familien mit schwerstbehinderten Kindern
Der Philip Julius e.V. unterstützt Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern. Das Team berät und begleitet, wenn die Familien selbst nicht mehr weiterwissen und Unterstützung benötigen. Jährliche Familien-Freizeiten, Auszeit-Wochenenden für pflegende Mütter oder Väter, Info-Abende und Treffen und Freizeiten für Geschwisterkinder bringen Betroffene in den Austausch und helfen, die Last zu tragen. Philip Julius gibt den betroffenen Familien eine Stimme und setzt sich für ihre Rechte und Belange ein.